ageneo engagiert sich bereits seit vielen Jahren für das ambulante Kinderhospiz München (AKM) und ist nun auch mit dem Bundesverband Kinderhospizarbeit e.V. in Verbindung getreten. Geplant ist eine neue ageneo-Herzensangelegenheit in Form einer Fördermitgliedschaft, und bei dieser Gelegenheit sind wir mit Per Toussaint – Leiter der Kommunikation Bundesverband Kinderhospizarbeit e.V.- ins Gespräch gekommen…
1. Lieber Herr Toussaint, bitte beschreiben Sie kurz die Aufgabenbereiche des Bundesverbandes Kinderhospiz e.V.!
Der Bundesverband Kinderhospiz e.V. setzt sich seit 2002 für die ca. 50.000 Familien in Deutschland ein, die ein unheilbar krankes Kind in ihrer Mitte haben. Dabei unterstützen und helfen wir auf vielfältige Weise.
Eine große Aufgabe besteht z.B. darin, sowohl materielle als auch finanzielle Hilfen zu organisieren, beispielsweise im Rahmen der Weihnachtspaketaktionen oder des Welthospiztages. Die Planung und Durchführung gemeinsamer Veranstaltungen gehört ebenfalls zu unseren Kernaufgaben. Außerdem ist es unglaublich wichtig, dass die Familien mit ihren Fragen und Sorgen nicht allein gelassen werden. Deshalb haben wir das Hilfe-Portal Frag-OSKAR.de ins Leben gerufen, eine Plattform, auf der wir rund um die Uhr kostenlos erreichbar sind. Für Jugendliche, deren Geschwister und Freunde gibt es noch unser Jugendprojekt “Grüne Bande”, das ebenfalls Möglichkeiten zur Vernetzung und Austausch bietet.
Als Dachverband vertreten wir die Interessen ambulanter und stationärer Kinderhospizeinrichtungen in Deutschland. Als deren Fachverband sind wir zudem Ansprechpartner* für Politik, Wissenschaft, Medizin, Spender und Förderer.
Zusammenfassend hat der Bundesverband Kinderhospiz e.V. somit zwei zentrale Funktionen: Auf der einen Seite leisten wir direkte, schnelle und unkomplizierte Betroffenenhilfe und auf der anderen Seite setzen wir uns dafür ein, die Rahmenbedingungen für die Kinderhospizarbeit in Deutschland zu verbessern und gemeinsam mit den ambulanten und stationären Kinderhospizeinrichtungen ein nachhaltiges Hilfsnetzwerk aufzubauen.
2. Können Sie näher darauf eingehen, welche besonderen Anforderungen Kinderhospizarbeit im Vergleich zu Erwachsenenhospizarbeit hat?
Prinzipiell ist das gesellschaftliche Verständnis von Kinderhospizarbeit stark von der Erwachsenenhospizarbeit geprägt. Allerdings bestehen bei beiden Tätigkeitsbereichen entscheidende Unterschiede.
Zuerst einmal bieten wir den Kindern mit ihren Familien Begleitung ab der Diagnose bis über den Tod hinaus. Der sich daraus ergebende Betreuungszeitraum erstreckt sich oftmals über Jahre!
Anders als in der Vorstellung der Allgemeinheit betreuen wir auch nicht nur Krebspatienten! Viele unserer Kinder leiden an anderen unheilbar lebensverkürzenden Erkrankungen wie Muskel- oder Stoffwechselerkrankungen, die jedoch nicht immer direkt zum Tod führen, sondern oftmals noch wertvolle Lebenszeit zulassen!
Daraus ergibt sich, dass Lebens-, Sterbe- und Trauerbegleitung meist umfangreicher sind, als dies in der Erwachsenenarbeit der Fall ist.
Ein weiterer Unterschied zur Erwachsenenhospizarbeit ist, dass die Bedürfnisse des Umfeldes stärker in den Fokus rücken. Kinderhospizarbeit ist Familienarbeit, ob im stationären oder ambulanten Bereich. Nicht nur die kleinen Patienten benötigen unsere Aufmerksamkeit und Hilfe. Die ganze Familie soll zumindest teilweise entlastet und gestärkt werden, weshalb wir in unserem Arbeitsfeld einen systemischen Ansatz verfolgen.
3. An welchen Stellschrauben müsste man Ihrer Ansicht nach drehen, um Kinderhospizarbeit in Deutschland zu verbessern?
Zu meinen größten Wünschen zählt, dass unsere Themen endlich aus der Tabuisierung in die gesellschaftliche Mitte rücken, um somit für mehr Aufklärung und vor allem auch für mehr Anteilnahme zu sorgen. Es gehört definitiv zu unseren Aufgaben, für mehr Transparenz zu sorgen und zu zeigen, dass Kinderhospizarbeit auch Leben bedeutet! Und an diesem Leben wollen die betroffenen Familien auch teilhaben und nicht mit all ihren außergewöhnlichen Belastungen und Problemen ins soziale Abseits gedrängt werden!
Auf politischer Ebene müssten zudem zweifellos bessere Rahmenbedingungen geschaffen werden, um von der aktuell sehr prekären Spendenabhängigkeit der Hospize zu einer verlässlichen Finanzierung zu gelangen.
Gerade der Bereich der Trauerarbeit fällt dabei momentan regelrecht hinten runter. Auch nach dem Tod eines Kindes dürfen die Angehörigen nicht alleine gelassen werden und benötigen ein solides Hilfsnetzwerkes, das entsprechender finanzieller Mittel bedarf. Hier muss politisch dringend nachgebessert werden!
4. ageneo möchte neues Fördermitglied des Bundesverbandes Kinderhospiz e.V. werden. Erzählen Sie etwas mehr zu den Vorteilen einer Mitgliedschaft!
Wie gerade erwähnt ist verlässliche finanzielle Förderung in unserem Arbeitsbereich eines der größten Sorgenthemen. Hier leisten Fördermitglieder einen für uns sehr wertvollen und nachhaltigen Beitrag! Bereits ab einem Betrag von 5 Euro monatlich ist eine Mitgliedschaft möglich. Als Fördermitglied werden Sie in die Kinderhospizarbeit eingebunden und können uns aktiv mit Ideen und Beratungen unterstützen. Auch ehrenamtliche Tätigkeiten sind möglich wie z.B. die aktive Beteiligung an einzelnen Projekten oder die Hilfe bei Bundesverbands-Veranstaltungen. Im Gegenzug erhalten Sie von uns regelmäßige Informationen zu unserem Arbeitsfeld und Einladungen zu Veranstaltungen.
Wir sind in jedem Fall sehr dankbar für jede Hilfe!!
5. Über welches Thema würden Sie zum Abschluss noch gerne sprechen?
Ich würde gerne noch einmal näher auf unser Hilfe-Portal Frag-OSKAR.de eingehen, welches für uns einen ganz besonderen Stellenwert hat. Denn es ermöglicht uns, den Familien durchgängig bei Bedarf zur Seite zu stehen und sie mit ihren Fragen, Sorgen und Nöten nicht alleine zu lassen.
Dabei bietet das Portal verschiedenen Möglichkeiten, um mit uns in Kontakt zu treten.
Eine Möglichkeit ist das kostenlose Oskar-Telefon (0800 8888 4711), das rund um die Uhr und das komplette Jahr ohne Schließzeiten angewählt werden kann.
Für diejenigen, denen das Sprechen noch zu schwerfällt, bieten wir eine Mailberatung an, unsere Oskar-Mail
Wichtig sind auch unsere Chats! Zum einen der Jugendchat, wo sich erkrankte Jugendliche, deren Geschwister und Freunde austauschen und vernetzen können und zum anderen der Familienchat, wo ebenfalls gegenseitige Unterstützung stattfindet!
Der letzte Baustein von Frag-OSKAR.de ist die Sprechstunde für sozialrechtliche Fragen. Diese findet jeden Donnerstag von 19 bis 21 Uhr statt unter der Telefonnr. 0800 8888 4712. Die Familien haben mit einem wahren Paragrafenjungel zu kämpfen, weshalb wir mit dieser Sprechstunde den Betroffenen eine Fachjuristin an die Seite stellen.
Uns ist es ein echtes Anliegen, den betroffenen Familien bedarfsgerechte Kontaktmöglichkeiten zu bieten und so auch Austausch, Trost, Unterstützung und ein verständnisvolles Miteinander zu fördern. Besonders in den vergangenen Monaten der Pandemie, in denen die soziale Isolation diesen Familien zusätzlich stark zugesetzt hat, war und ist das ein Mittel, um dem Gefühl des Alleingelassenseins entgegenzuwirken.
Lieber Herr Toussaint, wir bedanken uns für das nette und informative Gespräch!
Carolyn Klein – Marketing Associate
*Allein aus Gründen der besseren Lesbarkeit wird bei der Personenbezeichnung in diesem Beitrag auf die gleichzeitige Verwendung männlicher und weiblicher Sprachformen verzichtet. Die verkürzte Sprachform hat lediglich redaktionelle Gründe und beinhaltet keinerlei Wertung. Sämtliche Personenbezeichnungen gelten für alle Geschlechter.